Melawan Stigma Negatif bagi Pasien Kusta dan Orang Tua dengan Anak Down Syndrome

        Teman-teman apa pernah dengar tentang penyakit kusta? Dulu tuh tahu penyakit ini dari iklan layanan masyarakat di TV. Jadi sedikit paham kalau kusta itu penyakit kulit yg bisa disembuhkan, jadi penderitanya tak usah dijauhi.

Nah, sebenarnya apa itu kusta? Menurut wikipedia, kusta (yang dulu dikenal dengan nama lepra) adalah penyakit yang menyerang saraf kulit. Penyebabnya adalah bakteri mycrobacterium leprae. Ada 2 jenis kusta yakni basah dan kering. namun jangan khawatir karena bisa diobati agar lekas sembuh.

 Live Streaming tentang Stigma Negatif Kusta dan Down Syndrome

Tanggal  30 maret 2022 jam 9-10 pagi saya menyimak live streaming di channel Youtube Berita KBR, yang bertema melawan stigma untuk dunia yang setara. Narasumbernya ada 2 yakni dokter Oom Komariah, M.Kes dan Uswatun Khasanah.

Acara dipandu dengan sangat baik oleh MC Ines Nirmala. Dari awal yang memaparkan tentang kusta adalah Uswatun (yang akrab dipanggil Uswa). Dia pernah kena kusta saat berusia 14 tahun dan saat ini sudah 25 tahun.

Uswa menjelaskan kalau dulu kulitnya jadi bercak-bercak bahkan mati rasa gara-gara kusta. Untung untuk pengobatannya bisa langsung ke Puskesmas dan obat-obatnya cukup lengkap. Meski proses pengobatannya sampai 12 bulan karena termasuk kusta basah. sedangkan kusta kering hanya butuh 6 bulan proses penyembuhan.

Jadi, kalau mau sembuh dari kusta ya harus telaten periksa dan minum obat. Selain itu wajib positive thinking, makan makanan bergizi, dan olahraga.

Saat kena kusta, Uswa bersyukur karena didukung penuh oleh keluarganya. Support system ini penting banget karena masih ada saja stigma negatif bagi pasien kusta di mata masyarakat. Ada yang biang kusta itu kutukan atau karena hal ilogis lain, padahal murni penyakit medis akibat virus.

Bagi yang kena kusta bisa saja ada yang mengucilkan, membully, dll. Padahal mereka butuh dukungan, dan saat ada yg menghina malah stress berat dan akhirnya berpengaruh ke proses penyembuhan. Stigma negatif ini yang harus kita ubah.

 Melawan Stigma Negatif bagi Anak Down Syndrome dan Orang Tuanya

Selain melawan stigma bagi pasien kusta, di acara ini pemirsa juga diajak untuk melawan stigma negatif bagi anak down syndrome dan keluarganya. Dokter Oom Komariah, M.Kes sebagai Ketua POTADS (persatuan orang tua anak dengan down syndrome) jadi narasumber berikutnya.

            Dokter Oom memaparkan beliau amat shock ketika tahu anaknya lahir dengan down syndrome. Meski tahu teorinya tetapi langsung blank ketika mendapatkan diagnosa. Namun untungnya fase denial ini berlangsung tidak terlalu lama.

Dokter Oom berusaha bangkit dan mendidik anaknya dengan baik. Beliau cari komunitas dan akhirnya terbentuk POTADS. Sekarang sudah ada sepuluh cabangnya di Indonesia, jadi tidak usah jauh-jauh ke Jakarta. Orang tua dengan anak down syndrome bisa langsung ke cabang POTADS terdekat.

Komunitas memang amat penting dan dokter Oom berpesan ke orang tua dengan anak down syndrome untuk bergabung di komunitas. Nanti selain bisa curhat tentang anaknya, juga diarahkan. Jangan malah diam saja.

Kenyataan pahitnya jika orang tua pasif maka perkembangan anak down syndrome makin lambat. Karena kondisi mereka yang istimewa maka ada kelambatan pertumbuhan, dan jika dibiarkan saja maka ada yang sudah usia 7 tahun tetapi belum bisa berjalan kaki, sedih deh.

  Orang tua juga harus cepat bawa anak down syndrome-nya ke dokter spesialis anak, karena mereka biasanya punya penyakit bawaan seperti jantung. Jika sudah diperiksa maka akan ditangani sehingga anak down syndrome tetap sehat.

Kembali lagi ke POTADS, orang tua bisa gabung ke sana karena banyak manfaatnya. Di POTADS ada Rumah Ceria yang memberikan pelatihan bagi anak down syndrome. Bahkan ada yang dilatih jadi barista. Bukan hanya pelatihan tetapi mereka juga diajak olaahraga renang, karate, dll. Bila masyarakat atau para orang tua yang memerlukan informasi terkait POTADS bisa melalui nomor kontak admin POTADS di 08129637423.

Stigma negatif untuk anak down syndrome dan orang tuanya, serta pasien kusta, memang harus dihapus. Dunia butuh kesetaraan, karena jika saling bully akan terjadi kekacauan sosial. Mari bergandengan tangan dan toleransi dan lebih ramah, serta membuang jauh-jauh tiap stigma negatif.